In tanti modi al giorno d’oggi si parla di autismo. Ci sono infatti diversi termini per definirlo. Dal punto di vista scientifico con “autismo” si designa una determinata condizione dell’esistenza caratterizzata da “bisogni speciali”. Ma al di là delle definizioni e delle “etichette” c’è il punto di vista di una donna, mamma e insegnante come Marina Forenza Erriquez che quotidianamente vive questa realtà e lo fa con coraggio, determinazione, perseveranza e creatività. Queste sono delle doti indispensabili che ti aiutano a vivere questa esperienza come un vero e proprio arricchimento umano nel quale l’empatia regna sovrana.
Non esiste un “manuale di istruzioni” che ti aiuta ad entrare in contatto con un bambino autistico. Ogni bambino è un essere speciale e la sua storia è unica e irripetibile. È quello che ci insegna Marina Forenza Erriquez con il suo libro “Takiwatanga– Nel suo tempo e nel suo spazio” edito da Mursia, in cui racconta la storia di suo figlio Tony e il suo percorso (della durata di circa cinquant’anni) che l’ha portata a comprendere e a diventare parte integrante del mondo speciale del suo bambino autistico. È questo un percorso ricco di sfide, imprevisti e difficoltà ma è anche in grado di donare tante soddisfazioni e insegnamenti.
“Takiwatanga- nel suo tempo e nel suo spazio” (Mursia) è ricco di testimonianze e racconti di una madre coraggiosa che non si arrende al primo ostacolo ma lotta fino in fondo per donare a suo figlio una vita dignitosa. La sua esperienza è da esempio per molte mamme che vivono questa realtà. È un libro che si legge tutto d’un fiato e non può fare a meno di coinvolgere emotivamente il lettore.
In questa ispiratoria intervista a Marina Forenza Erriquez esploriamo insieme il mondo dell’autismo, un universo che necessita di attenzione e che è in grado di donare tanto a livello umano, trasformando completamente la nostra esistenza.
Com’è nata l’idea di scrivere un libro sulla storia di suo figlio Tony?
Quando alle 8 del mattino è arrivata una telefonata dalla residenza nella quale mio figlio era ospite da quasi sette anni, dicendo di non recarsi in struttura (nella quale io passavo le mie giornate con mio figlio) in quanto questa era chiusa (a causa di un virus) e entrata proibita a tutti genitori e familiari degli ospiti, mi sono sentita scaraventata in un oceano in tempesta annaspando per non essere ingoiata dalle acque (e io non so neanche nuotare!). Ho dovuto disperatamente trovare un’ancora, un salvagente a cui aggrapparmi per non soccombere. Ho pensato, anche incoraggiata da Editore Mursia, che se avessi rivissuto tutti gli anni (quasi 50) trascorsi con mio figlio Tony, mi avrebbe aiutata a “sentirmi” insieme a lui.
In base alla sua esperienza personale come mamma, cos’è per lei l’autismo?
È molto difficile “spiegare” la parola AUTISMO: perché non ce n’è UNO…ma tanti quanti ne sono i soggetti che lo vivono. Ogni genitore conosce quello vissuto dal proprio figlio ma “capisce e riconosce” quello vissuto da altri. Tu impari a conoscere il “tuo” autismo quando lo vivi. Non è spiegabile come potrebbe esserlo una “malattia”, perché tale non è: è un “modo di vivere”, e ognuno di noi ha il proprio.
Quanto la situazione critica che stiamo vivendo a causa del Covid-19 ha cambiato il rapporto con suo figlio?
Il rapporto è venuto bruscamente e totalmente a mancare. Si è interrotto quel “contatto” che in 50 anni era sempre stato presente o “programmato” …Sono stata “tagliata” fuori e mio figlio con me! Tengo a precisare che “a modo mio “(con telefonate giornaliere) cerco di recuperare quei diritti che gli spettano; cosa mangia, chi si occupa di lui, la sua salute, le sue necessità e bisogni (anche a livello abbigliamento), richiedere specifiche attività: sia ludiche che fisioterapiche.
Il mondo di un bambino autistico è un “mondo speciale”. Quali sono le capacità e le competenze necessarie per entrare a far parte di questo mondo?
TANTO AMORE!! (e questo c’è in tutte le mamme). Le capacità te le crei e le competenze te le trovi (dipende anche da come si reagisce – chi va in depressione; chi fa finta di niente, magari passa! E chi si rimbocca le maniche e la vive come una sfida da vincere!). Personalmente, mi ritengo “fortunata” in questo: di enorme aiuto è stato il mio percorso di studi (al tempo non lo sapevo: comunicazione del comportamento) che mi ha favorito nelle competenze adatte da poter approfondire e mettere in atto anche con aiuti di vecchi professori universitari
Quali sono state le maggiori difficoltà nel suo “viaggio” diretto alla comprensione del mondo di Tony?
La maggiore difficoltà è stata “TROVARE LA CHIAVE” giusta che mi ha fatto capire e permesso di entrare nel SUO mondo: LA MUSICA! (sempre in sottofondo!). È stato tutto un insieme di tantissimi tentativi tutti rivolti a specifiche funzioni (mangiare, bere, toccare, giocare, spiegare, far notare dettagli del mondo esterno ecc.). Non è neanche stato facile accettare quelle funzioni che funzionavano per poi scartare altre. Gradualmente mi sono ritrovata “nel suo mondo”.
In che modo i bambini autistici possono diventare una risorsa per i pari?
Vedo l’autismo un po’ difficile da poter essere definito una “risorsa” da chi non lo vive, specialmente dai pari. In genere, viene visto e “accettato” come un qualcosa di “comportamenti strani” (a volte, anche non accettati!).
Lei è un’insegnante. Secondo lei la scuola italiana odierna è davvero inclusiva?
La scuola (eliminando i problemi del momento!) cerca di fare del suo meglio verso tutta la disabilità con insegnanti di sostegno ma…con tante, troppe problematiche! Non la definirei “inclusiva” nel vero senso della parola.
Un messaggio che vorrebbe trasmettere a tutti coloro che operano e sono a contatto con i bambini autistici…
State per entrare in un MONDO a voi nuovo e sconosciuto: consideratelo un privilegio perché ci troverete un bambino che non vede l’ora che voi entriate in esso e che vi sta aspettando!!
Mariangela Cutrone
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